Το ραντεβού μας έχει δοθεί στα γραφεία του Κέντρου Ημέρας Ψυχολογικής Υποστήριξης Ασθενών με Καρκίνο επί της Φιλελλήνων, ενός εξειδικευμένου φορέα που προσφέρει δωρεάν στήριξη σε ογκολογικούς ασθενείς και τους συγγενείς τους. Όπως μου εξηγεί η Μαρία Κοτρώτσου, ψυχίατρος – ψυχοθεραπεύτρια και έμπειρο μέλος του ΚΗΨΥΑΚ τα τελευταία δέκα χρόνια, ο καρκίνος του μαστού είναι ο πιο συχνός (και) στις γυναίκες που έρχονται εδώ. «Ο καρκίνος είναι μια σωματική νόσος, που όμως φέρει ένα μεγάλο ψυχικό βάρος. Πολλοί ασθενείς έρχονται τρομοκρατημένοι, ακόμα και από την ιατρική σύσταση “μην αγχώνεστε”. Φοβούνται ότι με την παραμικρή ένταση θα ξαναζωντανέψουν τα καρκινικά κύτταρα, πράγμα που δεν ισχύει, δεν αποδεικνύεται ιατρικά, αντιθέτως είναι καλό να υπάρχουν χώροι εκτόνωσης, είναι καλό καμιά φορά και να κλάψεις και να ξεσπάσεις. Από εκεί και πέρα μπορείς με μια θεραπευτική δουλειά να σκεφτείς μια ζωή πιο ήρεμη και ταιριαστή σε σένα. Με τη Ελένη, την ασθενή που θα συναντήσεις, δουλεύουμε διάφορα θέματα».
Η Ελένη είναι 36 ετών, εκπαιδευτικός στο επάγγελμα, μητέρα δύο μικρών αγοριών, τριών και πέντε ετών. Ένας υπέρηχος ρουτίνας μετά τον αποθηλασμό του δεύτερου παιδιού της, οδήγησε στη διάγνωση. Καρκίνος του μαστού στα 34, χωρίς κανένα οικογενειακό ιστορικό, κόντρα στα στατιστικά που λένε ότι δύο στις τρεις γυναίκες που νοσούν είναι άνω των 50. Αυτή είναι η ιστορία της, όπως μας την αφηγήθηκε.
***
Διαγνώστηκα με καρκίνο του μαστού ακριβώς πριν από δύο χρόνια, τον Νοέμβριο του 2014. Ήμουν 34 ετών χωρίς καμία κληρονομική προδιάθεση. Ανήκω λοιπόν σε μια μειοψηφία διότι βάση στατιστικών δεν είναι σύνηθες να νοσεί κανείς σε αυτήν την ηλικία και χωρίς να υπάρχει ιστορικό στην οικογένεια.
Σαν φόβος είχε περάσει από το μυαλό γιατί δεν είχε συμβεί λίγες φορές σε δικούς μου ανθρώπους να αρρωστήσουν με καρκίνο. Αλλά δεν είναι το ίδιο φυσικά όταν συμβαίνει σε εσένα.
Μετά τη γέννηση του δεύτερου παιδιού μου, μετά τον αποθηλασμό για την ακρίβεια, ο γυναικολόγος μου, μου έγραψε ένα υπερηχογράφημα. Είχα κάποια ινοαδενώματα στο δεξιό μαστό, τα οποία παρακολουθούσα, νομίζω ότι αυτό βοηθά κάπως διότι σε κρατά σε μια επιφυλακή και κάνεις τις εξετάσεις σου. Ο γιατρός συνέστησε να κάνω υπερηχογράφημα σε δυο μήνες, εγώ το έκανα σε έξι…
Είδαν κάτι στον αριστερό μαστό. Στην αρχή κανείς δεν καταλάβαινε αν είναι καλό ή κακό, πάντως γενικά δεν τους άρεσε σαν μορφολογία. Και μετά μπήκα σε όλη αυτή τη διαδικασία της βιοψίας, του χειρουργείου, της χημειοθεραπείας, ακτινοβολίες, όλα αυτά.
Μπαίνεις σε πολλά διλήμματα
Το βασικό χαρακτηριστικό και το πιο ψυχοφθόρο της όλης διαδικασίας είναι ότι μπαίνεις σε πολλά διλήμματα. Ποιος είναι ο γιατρός που μου ταιριάζει, ποιος μου λέει αυτό που είναι το σωστό για μένα, διότι ο ένας γιατρός διαφοροποιείται από τον άλλο φαντάζομαι επειδή υπάρχουν πολλοί διαφορετικοί τύποι καρκίνου, πολλές διαφορετικές περιπτώσεις, μορφές, μεγέθη…
Πριν το γονιδιακό έλεγχο, όλοι οι γιατροί μου είπαν «αν βγεις θετική, επειδή είσαι μικρή, καλό είναι να κάνεις μαστεκτομή, και στους δυο μαστούς». Εγώ τελικά ήμουν αρνητική στο γονιδιακό έλεγχο, οπότε συνέστησαν ογκεκτομή και ακτινοθεραπείες. Αυτό δεν σημαίνει ότι δεν μπήκα στο δίλημμα της μαστεκτομής. Οι χημειοθεραπείες και η ακτινοβολία δεν διασφαλίζουν ότι δεν θα νοσήσεις ξανά. Υπήρχαν και κάποιες μεταλλάξεις στα γονίδια που προβλημάτιζαν τος γιατρούς μου. Ο μοριακός βιολόγος όμως ήταν απόλυτος ότι αυτές οι μεταλλάξεις δεν συνιστούσαν λόγο μαστεκτομής. Και έτσι πήρα την απόφαση να προχωρήσω στην προτεινόμενη θεραπεία.
Μετά μπαίνεις στο άλλο ψυχοφθόρο δίλημμα, ποιος είναι ο κατάλληλος χειρουργός για μένα; Ο ένας γιατρός μου έλεγε «θα καθαρίσεις όλους σου τους λεμφαδένες, ούτως η άλλως», ο άλλος γιατρός έλεγε «όχι, παίρνουμε μόνο τον πρώτο λεμφαδένα να δούμε αν βγαίνει αρνητικός». Οπότε μπαίνεις σε τέτοια τρυπάκια δύσκολα. Ποιος μου λέει το σωστό;
Όταν καταλήξεις ότι αυτός είναι, αυτός μου λέει το σωστό, έρχεται μία κάποια λύτρωση.
Κάνεις το χειρουργείο. Και μετά μπαίνεις σε μια δεύτερη διαδικασία για το ποιος είναι ο καλύτερος ογκολόγος για τις χημειοθεραπείες. Στον τρίτο γιατρό, τον ακτινοθεραπευτή βαρέθηκα, κατέληξα πολύ πιο γρήγορα!
Πώς παίρνεις τις αποφάσεις; Το ένστικτο σίγουρα παίζει ρόλο και.. ουφ… είναι λίγο να σου κάνει κλικ και ο γιατρός, αυτό σίγουρα παίζει ρόλο. Συζητάς και με τους δικούς σου ανθρώπους.
Στους περισσότερους δικούς μου ανθρώπους είδα και μια διαφορετική πλευρά τους. Πέρα από το μπαμπά μου, που για μένα είναι πάντα εκεί βράχος. Με πήρε από το χέρι, πήραμε σβάρνα τους γιατρούς και ήταν εκείνος που κίνησε κατά κάποιο τρόπο τις αποφάσεις εκλαμβάνοντας υπόψη πάντα και τα δικά μου συναισθήματα σε σχέση με τους γιατρούς, το περιβάλλον και μια σειρά από πράγματα.
Ο άντρας μου επωμίστηκε πολύ το βάρος των παιδιών, επειδή έχουμε δυο μικρά παιδιά, αυτή τη στιγμή είναι τριών και πέντε οπότε όταν αρρώστησα ο μικρός ήταν ακόμα μωρό.
Και η μαμά μου φυσικά, τα πρωινά έτρεχε από εδώ και από εκεί.
Όσο για τη μικρή μου αδερφή, 27 χρονών τότε, έτρεχε μαζί μου σε όλες τις χημειοθεραπείες. Ένα παιδί (στα μάτια μου) που φοβάται τις βελόνες και “ενηλικιώθηκε”…
Μου έδωσαν δύναμη. Ούτως ή άλλως όμως, από μόνη μου, δεν εγκατέλειψα την καθημερινότητά μου, δεν σταμάτησα να δουλεύω, δεν σταμάτησα να φροντίζω τα παιδιά μου, αλλά όσο να ‘ναι χρειάστηκα βοήθεια. Όχι τόσο στη διαδικασία του χειρουργείου όσο μετά.
Είσαι ένας κουρασμένος άνθρωπος, αυτό είσαι
Η ογκεκτομή δεν ήταν τίποτα. Διότι εγώ συγκεκριμένα δεν έβγαλα καν όλους τους λεμφαδένες, δεν ήταν τόσο επεμβατικό το χειρουργείο. Την άλλη μέρα βγήκα από το νοσοκομείο και την Κυριακή οδηγούσα.
Μετά ήταν οι χημειοθεραπείες. Φυσικά και έχασα τα μαλλιά μου. Φυσικά και μαύρισαν και κάποια νύχια του ποδιού μου και πονούσαν αλλά δεν είχα πόνους στα κόκαλα ή εμετούς. Δεν είχα τίποτα από όλα αυτά που μου είχαν πει ότι μπορεί να συμβούν, το μόνο που είχα ήταν μια ατονία και μια κούραση σαν να έχω σκάψει όλη μέρα κι αυτό όσο περνούσε ο καιρός επιδεινωνόταν.
Οι χημειοθεραπείες διήρκεσαν έξι μήνες, από τον Ιανουάριο μέχρι τον Ιούνιο και μετά από έναν μήνα, τον Ιούλιο ξεκίνησα ακτινοβολίες. Για ακτινοβολία πας για δέκα λεπτά κάθε μέρα. Εκεί αισθανόμουν την κούραση σε όλο της το μεγαλείο μάλλον γιατί είχε συσσωρευτεί πίεση σωματική και ψυχική. Είσαι ένας κουρασμένος άνθρωπος, αυτό είσαι.
Άλλοι μπορεί να πονούν, εγώ ήμουν λειτουργική, όμως η κούραση ήταν κάτι το απίστευτο. Παρόλα αυτά συνέχισα να δουλεύω. Έχω το προνόμιο να μπορώ να οργανώσω εγώ το πρόγραμμά μου με τα μαθήματα και τα ραντεβού επαγγελματικού προσανατολισμού, οπότε ήξερα, κάθε Τεταρτη έχω χημειοθεραπεία δεν θα κάνω τίποτα. Την Πέμπτη και την Παρασκευή δούλευα. Σαββατοκύριακο ήμουν εξουθενωμένη.
Δεν με είδα ποτέ χωρίς μαλλιά
Το θέμα της απώλειας των μαλλιών ήταν σοκαριστικό. Τα μαλλιά δεν πέφτουν από την μια μέρα στην άλλη, τα τραβάς και σου φεύγουν. Επειδή έχω μικρά παιδιά, γενικά πέφτουν πάνω μου, με χαϊδεύουν, οπότε συνεχώς φανταζόμουν την εικόνα, τι θα γίνει αν τα παιδιά να μου τραβήξουν τα μαλλιά και φύγουν τούφες… Δεν ήθελα να τους συμβεί αυτό σε καμία περίπτωση. Οπότε πήγα αμέσως κι έκανα τη διαδικασία.
Πήγα, έκλεισα τα μάτια, μου ξύρισαν τα μαλλιά και μου έβαλαν μια περούκα που ήταν μονίμως κολλημένη, απλά χρειαζόταν να πηγαίνω για συντήρηση μια φορά το μήνα. Ήταν από φυσική τρίχα, δεν καταλάβαινε κανείς ότι ήταν περούκα.
Εγώ δεν με είδα ποτέ χωρίς μαλλιά. Ήμουν πάντα με κλειστά μάτια κάθε φορά που πήγαινα για να κάνουν συντήρηση. Η πρώτη φορά που άνοιξα τα μάτια μου ήταν όταν είχε αρχίσει να βγαίνει χνούδι.
Εντάξει, κι αυτό σοκ ήταν. Με τα άλλα μέρη του σώματός μου όμως γελούσα που δεν είχα ούτε τρίχα, ήταν και καλοκαίρι, Ιούλιος, μια χαρά.
Ένα σοκ ήταν επίσης οι βλεφαρίδες και τα φρύδια. Ωστόσο υπάρχουν πλέον πολλές λύσεις. Κάποιες γυναίκες βάζουν extension βλεφαρίδες, κάποιες άλλες κάνουν tattoo στα φρύδια. Εγώ απλά τα ζωγράφιζα και έβαζα πολύ έντονο μολύβι.
Νιώθεις ότι σε προδίδουν τα σημάδια αυτά αλλά τελικά δεν το καταλαβαίνουν πολλοί. Μόνο αυτοί που το έχουν ζήσει ή έχουν κάποιον δικό τους άνθρωπο που έχει περάσει κάτι ανάλογο το καταλαβαίνουν.
Σε κάθε περίπτωση, το θέμα της εμφάνισης δεν είναι τόσο σημαντικό, αφενός πλέον υπάρχουν λύσεις, αφετέρου βρίσκεις τη δύναμη και το ξεπερνάς αυτό το κομμάτι. Μαλλιά είναι, σιγά, τρίχες!
Όταν είσαι σε θεραπεία νιώθεις μάχιμος, λες οκ τώρα πάμε, δεν φοβάσαι
Όταν ολοκληρώνονται οι θεραπείες είναι μια ανακούφιση πρακτικά, υπό την έννοια ότι «τώρα τελείωσα με αυτά, μπορώ να μπω σε μια φυσιολογική ζωή». Ψυχική ανακούφιση για μένα δεν ήταν διότι όταν είσαι σε μια θεραπεία νιώθεις μάχιμος, λες οκ τώρα πάμε, δεν φοβάσαι. Η ψυχική ανακούφιση δεν ήρθε όταν τελείωσε η θεραπεία. Αντιθέτως, έπαθα ένα σοκ, ότι «οκ, έκανα ό,τι ήταν να κάνω, και τώρα, περιμένω;» Όταν περνάς σε μια παθητική στάση δεν ανακουφίζεσαι ψυχικά, εγώ ταράχτηκα ακόμα πιο πολύ. Σε πιάνει και μια τρέλα να επαναπροσδιορίσεις την καθημερινότητά σου, τις προτεραιότητές σου, σε πιάνει μια τρέλα γενικά, αλλά ξαφνικά επανέρχεται και φόβος: «Τώρα τι κάνω; Η δική μου μάχη τελείωσε; Δεν έχω κάτι άλλο να τον πολεμήσω;»
Εκεί είναι που χρειάστηκα την ψυχοθεραπεία. Και προσπαθώ να το πολεμήσω. Δεν είμαι σίγουρη ότι το καταφέρνω πολλές φορές αλλά εντάξει. Προσωπικά μου αρέσει και αυτή η πρόκληση να έρθω αντιμέτωπη με τον εαυτό μου και τα διλήμματά του. Τα σκέφτομαι που τα σκέφτομαι, το να διοχετεύω τη σκέψη μου σε έναν ψυχοθεραπευτή βοηθά, διότι αυτοί οι άνθρωποι έχουν την ικανότητα να σου βγάλουν πράγματα, λες πράγματα που δεν μπορείς να πεις σε κανέναν κι αυτό βοηθάει. Καμιά φορά τακτοποιεί πολύ τις σκέψεις μου.
Το διέδωσα στους περισσότερους δικούς μου ανθρώπους, ειδικά στα κορίτσια, για να ξέρουν ότι συμβαίνει και ότι πρέπει να ψάχνονται
Τα πέντε χρόνια είναι μεγάλο άγχος. Νομίζω ότι όταν τα περάσω θα έρθει το «ουφ», έτσι νομίζω. Προς το παρόν, υπάρχει ακόμα ο φόβος, ξεκάθαρα, είναι νωρίς, κάνω εξετάσεις κάθε εξάμηνο. Το παλεύεις βέβαια όπως παλεύεις όλα τα άλλα. Υπάρχουν οι μηχανισμοί. Δεν μπορείς να ζεις κάθε μέρα με το φόβο, η καθημερινότητα σε κάνει να το ξεχνάς.
Γενικά θεωρώ δεν πρέπει ο καρκίνος να είναι ταμπού. Όμως ο καρκίνος σαν λέξη είναι φοβέρα, είναι το κακό. Προσωπικά αν το κράτησα μυστικό από κάποιους ανθρώπους ήταν γιατί ήθελα κατά κάποιο τρόπο να προφυλαχτώ από τις αντιδράσεις και τις ατάκες τους.
Φυσικά το διέδωσα στους περισσότερους δικούς μου ανθρώπους, ειδικά στα κορίτσια, στις φίλες, στις ξαδέρφες, στις συναδέλφους για να ξέρουν ότι συμβαίνει και ότι πρέπει να ψάχνονται.
Ο καρκίνος του μαστού δεν είναι ανίκητος, έχει νικηθεί αρκετές φορές, αυτό είναι η παρηγοριά μας. Μπορεί να παρηγορηθεί κανείς από τις στατιστικές. Στατιστικά αν το βρεις στο πρώτο στάδιο νικιέται. Το βλέπεις και στην πράξη, το βιώνεις σε συζητήσεις τύπου «η τάδε το πέρασε πριν έξι χρόνια και τώρα είναι εντάξει». Κάθεσαι και πιάνεσαι από θετικές περιπτώσεις του γείτονα, της ξαδέρφης, της φίλης και αυτό το πράγμα σου δίνει απίστευτη δύναμη.
Ο καρκίνος του μαστού δεν είναι ανίκητος, έχει νικηθεί αρκετές φορές, αυτό είναι η παρηγοριά μας
Γνωρίζω ανθρώπους που έχουν αντιμετωπίσει δύο διαφορετικούς καρκίνους στην πορεία της ζωής τους. Νομίζω λοιπόν ότι ο καρκίνος δεν είναι ανίκητος αρκεί να πεις μέσα σου «δεν το διαπραγματεύομαι».
Ο καρκίνος σε γεμίζει με πολλά «αν», αλλά το μόνο που μπορείς να κάνεις εσύ είναι να λες «όχι, θα, να, θα κάνω αυτό, να κάνω εκείνο». Δεν γίνεται να ζεις συνέχεια με το «αν». Η ζωή προχωρά και η καθημερινότητα συνεχίζεται.
Ούτως ή άλλως κανένας άνθρωπος δεν ξυπνά και είναι όλα τέλεια και λυμένα και χωρίς άγχη, έτσι είναι αυτή η ζωή, είναι… κουραστική από πολλές απόψεις! Αν το αποδεχθείς αυτό, προχωράς καλύτερα. Απλά το δύσκολο για τους ογκολογικούς ασθενείς είναι ότι η διαδικασία αυτή σου κλέβει την ανεμελιά, μπαίνει πολύ το «αν» μέσα.
Εύχομαι λοιπόν σε όλες τις γυναίκες που έχουν νοσήσει, είτε έχουν υποστεί μαστεκτομή είτε όχι καταρχήν να αγαπήσουν ξανά το σώμα τους, το στήθος τους, όποια μορφή και αν έχει αυτό πια και να έχουν στη ζωή τους πολλά «να» και όχι «αν».
Να το γράψουμε ανάποδα, πρώτα το ν και μετά το α.
***
Περισσότερες ιστορίες και χρήσιμες πληροφορίες για το καρκίνο του μαστού στο αφιέρωμα του Ladylike October Breast: Ενημέρωση, Πρόληψη
Περισσότερα για το Κέντρο Ημέρας για την Ψυχολογική Υποστήριξη Ασθενών με Καρκίνο στησχετική σελίδα στο Facebook
ΚΗΨΥΑΚ
Φιλελλήνων 34, Σύνταγμα
Τηλ. 21 0323 3401
E-mail: kipiak@otenet.gr